چگونه پایگاه داده پزشکی توسعه‌یافته در MIT به استانداردی جهانی برای اشتراک‌گذاری داده تبدیل شد

چگونه پایگاه داده پزشکی توسعه‌یافته در MIT به استانداردی جهانی برای اشتراک‌گذاری داده تبدیل شد

از نوارهای مغناطیسی تا استانداردی جهانی

پیش از پیشرفت‌های صورت‌گرفته در زمینه ذخیره‌سازی ابری داده‌های علمی و همکاری‌های مبتنی بر آن، پژوهشگرانی که به دنبال دستاوردهای علمی در حوزه سلامت بودند، برای جمع‌آوری داده‌های کلیدی بالینی و انجام همکاری‌های مشترک با موانع بزرگی روبرو می‌شدند. داده‌ها در سامانه‌های ایزوله (siloed data) محصور بودند و توزیع آن‌ها دشوار بود؛ از این رو، محققان چاره‌ای جز جمع‌آوری مستقل داده‌ها نداشتند. این موضوع نه تنها هزینه‌های پژوهش را افزایش می‌داد، بلکه مقایسه یافته‌ها میان مجموعه‌داده‌های مختلف را نیز بسیار چالش‌برانگیز می‌ساخت.

در سال ۱۹۷۵، پژوهشگران حوزه آریتمی قلبی در مؤسسه فناوری ماساچوست (MIT) و بیمارستان «بث ایزرائیل» بوستون راهکار متفاوتی را پیش‌بینی کردند: این تیم شروع به جمع‌آوری و دیجیتالی‌سازی ثبت‌های الکتروکاردیوگرام یا نوار قلب (ECG) کرد؛ با این هدف که نه تنها خود به مطالعه آن‌ها بپردازد، بلکه آن‌ها را در اختیار جامعه گسترده‌تر پژوهشی نیز قرار دهد.

اعضای تیم برای این فرایند کامپیوترهای اختصاصی خود را ساختند، نوارها را صبورانه یکی‌یکی کپی کردند و بیش از ۱۰۰ هزار یادداشت تحلیلی (annotation) برای ثبت‌ها ایجاد نمودند. این فرایند سال‌ها به طول انجامید، اما تا تابستان ۱۹۸۰، نوارها سرانجام آماده شدند. تیم در ابتدا تصور می‌کرد ابزار آن‌ها به دست کمتر از ۱۰ گروه دانشگاهی و صنعتی برسد؛ اما تقاضاها سرازیر شد و طی یک دهه بعد، حدود ۱۰۰ نسخه از آن‌ها را با پست ارسال کردند.

این داده‌ها در نهایت به نخستین پایگاه داده پلتفرم جهانی فیزیونت (PhysioNet) تبدیل شد؛ پلتفرمی که در سال ۱۹۹۹ در برنامه مشترک علوم و فناوری‌های بهداشت هاروارد-MIT به عنوان مخزنی برای داده‌های بالینی و سیگنال‌های پیچیده فیزیولوژیک تأسیس شد. در آن زمان، این نوع اشتراک‌گذاری داده‌ها که امروزه امری بدیهی به نظر می‌رسد، ایده‌ای تقریباً انقلابی بود.

توماس هلد (Thomas Heldt)، استاد پزشکی و فیزیک زیست‌پزشکی در MIT و نویسنده ارشد مقاله اخیر در نشریه Nature Health درباره تأثیر این پلتفرم می‌گوید: «تأسیس فیزیونت فوق‌العاده آینده‌نگرانه بود. دیدن اینکه چنین چشم‌اندازی درست از آب درآمده و مسیر را برای افراد زیادی هموار کرده، واقعاً زیباست.»

به مرور زمان، نوارهای مغناطیسی ارسالی از طریق پست به لوح‌های فشرده (CD-ROM) و سپس به سرورهای FTP در اینترنت تازه متولدشده ارتقا یافتند. امروز، فیزیونت با نگاهی به بیش از ۲۵ سال فعالیت خود، میزبان صدها پایگاه داده است و به یکی از جامع‌ترین مخازن داده‌های زیست‌پزشکی و بالینی جهان تبدیل شده است. سال گذشته، بیش از ۱۵ هزار مقاله علمی به فیزیونت ارجاع دادند و کاربرانی از بیش از ۱۸۰ کشور در این پلتفرم ثبت‌نام کرده‌اند. این پلتفرم به طور گسترده توسط پژوهشگران، سازندگان و تصمیم‌گیرندگان بالینی مورد استفاده قرار می‌گیرد.

تعریف استانداردی تازه در پژوهش

حدود سال ۲۰۰۹، تام پولارد (Tom Pollard)، دانشجوی مقطع دکتری، در حال تحقیق روی بیماران بدحال در یکی از بیمارستان‌های اصلی لندن بود. اگرچه بیمارستان حجم بالایی از داده‌های ارزشمند بالینی تولید می‌کرد، اما زیرساخت‌ها و فرایندهای لازم برای ساماندهی و پشتیبانی از کاربرد پژوهشی آن‌ها هنوز در دست توسعه بود.

پولارد که هم‌اکنون دانشمند پژوهشگر در آزمایشگاه فیزیولوژی محاسباتی MIT (LCP) و مدیر فنی فیزیونت است، می‌گوید: «داده‌های بیمارستانی عمدتاً برای مراقبت‌های فوری از بیمار جمع‌آوری می‌شدند و توجه کمتری به نحوه ساماندهی و استفاده مجدد آن‌ها در پژوهش می‌شد.» مشکل فقط حریم خصوصی نبود؛ سامانه‌های اطلاعاتی بیمارستان‌ها برای مراقبت و امور اداری ساخته شده بودند، نه پژوهش. داده‌ها در سامانه‌ها پراکنده بودند و به ندرت با دیدگاه بازاستفاده در آینده آماده‌سازی می‌شدند، که این امر تبدیل آن‌ها به منابع پژوهشی انسجام‌یافته را دشوار و هزینه‌بر می‌ساخت.

اما پولارد برای تکمیل رساله دکتری خود به داده نیاز داشت. او پس از جستجو در اینترنت، سرانجام با پایگاه داده MIMIC (مخزن اطلاعات پزشکی برای مراقبت‌های ویژه) آشنا شد که توسط فیزیونت میزبانی می‌شد و حاوی پرونده‌های الکترونیکی ناشناس‌شده سلامت بود. کوین فونگ، استاد بالینی او، با درک این پتانسیل، سفری به بوستون ترتیب داد و به زودی گفتگوها با راجر مارک (Roger Mark) برای همکاری آغاز شد.

انگیزه‌های دانشگاهی سال‌ها به جای کارهای کم‌تر دیده شده‌ مانند آماده‌سازی داده‌ها برای استفاده دیگران، از انتشار مقالات و تحلیلهای اختصاصی حمایت می‌کردند. بنیان‌گذاران فیزیونت الگوی متفاوتی را پذیرفتند و معتقد بودند اشتراک‌گذاری منابع پژوهشی می‌تواند کشفیات را سرعت بخشد و در نهایت سلامت انسان را بهبود بخشد.

اوایل امسال، راجر مارک، استاد فقید و ممتاز علوم و فناوری‌های بهداشت MIT، و جورج مودی (George Moody)، هم‌بنیان‌گذار فقید فیزیونت، به طور مشترک جایزه معتبر مهندسی زیست‌پزشکی IEEE را برای نقش‌شان در پردازش سیگنال‌های ECG و توزیع جهانی پایگاه‌های داده بالینی دریافت کردند. کد منبع (Source code) این پلتفرم نیز مانند بخش عمده داده‌های آن کاملاً عمومی و متن‌باز است.

زیاد اوبرمایر (Ziad Obermeyer)، دانشیار دانشگاه کالیفرنیا در برکلی درباره نقش فیزیونت می‌گوید:

blockquote>«فیزیونت طرز تفکر من را درباره گلوگاه‌های پژوهشی تغییر داد. گلوگاه معمولاً ایده یا استعداد نیست، بلکه اصطکاک فرایندهاست. زمانی که دسترسی به داده‌ها کند، گران و سخت باشد، اولین ایده‌هایی که از بین می‌روند ایده‌های پرریسک هستند؛ مواردی که شاید به نتیجه نرسند، اما در صورت موفقیت تحول‌آفرین خواهند بود. فیزیونت هزینه‌های ثابت امتحان کردن ایده‌های جاه‌طلبانه را کاهش می‌دهد و این امر امکان‌پذیری تحقیقات علمی را دستخوش تغییر می‌کند.»

جهش در عصر هوش مصنوعی

فیزیونت که زمانی عمدتاً مخزنی برای فعالان پردازش سیگنال‌های زیست‌پزشکی و حوزه سلامت بود، طی ۲۵ سال گذشته تکامل یافته است. در ابتدا، دارایی‌های آن تنها شامل داده‌های الکتروکاردیوگرام قلبی بود، اما اکنون فیزیونت عمدتاً منبعی برای پرونده‌های الکترونیک سلامت، داده‌های تصویربرداری، نرم‌افزارها و مدل‌های هوش مصنوعی است.

با اوج‌گیری رویکردهای هوش مصنوعی، جامعه مخاطبان تغییر یافت. اگرچه نیازمندان به داده‌های پردازش سیگنال همچنان از فیزیونت استفاده می‌کنند، اما دایره کاربران گسترش یافته و کارکنان شرکت‌های بزرگ فناوری، مدرسان، متخصصان تمامی حوزه‌های پزشکی و پژوهشگران یادگیری ماشین در سلامت را شامل می‌شود. به گفته هلد، گروه اخیر اکنون «جامعه اصلی کاربران را تشکیل می‌دهند».

ویوک ناتاراجان (Vivek Natarajan)، پژوهشگر گوگل دیپ‌مایند، فیزیونت را «سنگ بنای مهمی که تمام پیشرفت‌های هوش مصنوعی در مراقبت‌های بهداشتی را طی دهه گذشته تسریع کرده» می‌نامد. او و همکارانش علاوه بر استفاده از داده‌های فیزیونت، داده‌هایی را نیز به پلتفرم اهدا کرده‌اند و به ایجاد یک زیست‌بوم خودپایدار کمک نموده‌اند.

با نگاه به دهه‌های آینده، متولیان پلتفرم قصد دارند با برگزاری کنفرانس سالانه و آزمودن سیستمی جدید برای یادداشت‌گذاری و اشتراک تخصص توسط کاربران، قلمرو فیزیونت را بیش از پیش گسترش دهند.

پولارد می‌گوید: «پژوهش‌های امروز نیازمند همکاری بین‌رشته‌ای آمارشناسان، دانشمندان علوم کامپیوتر، پزشکان، داروسازان و پرستاران است تا الگوریتم‌های کاربردی توسعه یابند. پیشرفت در هوش مصنوعی هم پرسش‌های قابل بررسی و هم سقف باورهای پژوهشگران از آنچه ممکن است را گسترش داده است.»